Her yıl 17 Nisan’da tüm dünya, nadir ama etkileri derin olan bir hastalığa dikkat çekmek üzere birleşir: Hemofili. Kalıtsal bir kan pıhtılaşma bozukluğu olan hemofili, doğru tedavi ve yaşam tarzı ile yönetilebilen ancak ihmal edildiğinde hayatı tehdit eden bir hastalıktır. Bu özel gün, hemofiliyle yaşayan bireylerin sesi olmak, toplumu bilinçlendirmek ve sağlık profesyonelleri arasında farkındalığı artırmak için önemli bir fırsattır.
Hemofili nedir?
Hemofili, vücutta pıhtılaşmayı sağlayan faktörlerin eksik ya da işlevsiz olmasıyla karakterize bir hastalıktır. En yaygın iki türü Hemofili A (Faktör VIII eksikliği) ve Hemofili B (Faktör IX eksikliği)’dir. Bu bireylerde yaralanma sonrası kanamalar uzun sürebilir, eklemlerde tekrarlayan sıvı birikimleri oluşabilir ve ciddi durumlarda iç organ hasarları gelişebilir.
Bugün dünyada yaklaşık 400.000 kişi hemofiliyle yaşamaktadır. Ancak pek çok birey hâlâ tanı almamış durumdadır. Özellikle erkeklerde görülen bu hastalık, taşıyıcı anneler aracılığıyla nesilden nesile aktarılabilir. Yeni doğan bebeklerde açıklanamayan morluklar, göbek kordonundan sızıntılar ve aşırı kanamalar ilk işaretler olabilir.
Yaşamı yeniden şekillendirmek
Günümüzde gelişen tedavi seçenekleri sayesinde hemofiliyle yaşamak, geçmişe kıyasla çok daha yönetilebilir hâle gelmiştir. Faktör replasman tedavileri, düzenli takipler ve uygun yaşam tarzı değişiklikleriyle komplikasyon riski büyük ölçüde azaltılabilir. Ancak bu sadece tıbbi müdahalelerle değil; bütüncül bir yaklaşımla mümkün olur.
Beslenmenin gücü
İşte bu noktada, Beslenme ve Diyetetik alanı devreye girer. Hemofili hastalarında sağlıklı bir vücut ağırlığını korumak, eklemler üzerindeki yükü azaltmak açısından son derece önemlidir. Ayrıca, bağ dokusunu desteklemek ve iyileşmeyi hızlandırmak için yeterli miktarda protein, C ve D vitamini, kalsiyum ve demir alımı gereklidir. Besin destekleri, bazı bitkisel ürünler ya da alkol kullanımı ise pıhtılaşma sürecini olumsuz etkileyebileceğinden mutlaka uzman kontrolünde olmalıdır.
Beslenme ve Diyetetik Bölümleri, bu bireylerin yalnızca besinsel değil, aynı zamanda psikolojik ve sosyal iyilik hallerine de katkı sağlayarak tedavi sürecinin önemli bir paydaşı hâline gelir.
Bugün, bir ses de siz olun.
Toplumda görünürlüğü az, etkisi büyük olan hemofiliyle ilgili farkındalık yaratmak hepimizin sorumluluğudur.
